Skribent:
Kategori:

Helse

Skribent:
Kategori:

Helse

Aya (2) har diabetes: Påvirker både humøret og tålmodigheten

6. februar er en dag fembarnsmoren Kamilla Mokkelbost (42) kommer til å huske for alltid. Da fikk hun beskjed at yngstejenta Aya (2) hadde fått diabetes type 1.

Kamilla Mokkelbos med datteren som har diabetes
Mamma Kamilla Mokkelbost synes det var hardt å få vite at yngstejenta Aya hadde fått diabetes. Foto: Privat

Siden i høst har den glade og sprudlende datteren vært slapp og sliten. Hun både drakk og tisset oftere enn normalt. En onsdag i februar fikk de bekreftet hos fastlegen at blodsukkeret var unormalt høyt. Mor og datter ble sendt videre til Drammen sykehus for flere undersøkelser.

– Jeg fikk beskjed at hun hadde gått så lenge med høyt blodsukker at hun hadde fått syreforgiftning. Jeg får helt vondt i magen av å tenke på det. Det kunne gått veldig galt, sier Mokkelbost.

Innlagt på sykehuset

I to uker bodde de på sykehuset i Drammen. Der fikk de opplæring i sykdommen, samt hvordan de skulle måle blodsukker og sette insulin.

– Det var trygt og godt å slippe å ha hele ansvaret for Aya sin diabetes. Det var alltid noen som var tilgjengelig for spørsmål, men på den andre siden var det fryktelig slitsomt.

De bodde fire personer på et rom og sykepleiere var inn og ut hele dagen.

– Det var mye vi måtte lære på kort tid. Jeg hadde også dårlig samvittighet for Zakaria som ble tvunget til å være med på sykehuset og ikke fikk være i barnehagen med vennene.

Aya har diabetes

Før var Aya alltid glad og sprudlende, men nå blir hun fort frustrert og sint. Foto: privat

Måler blodsukker

På magen har Aya fått en pumpe som gir henne konstant insulin og en sensor som måler blodsukkeret hennes hvert 10 minutt. Blir det for lavt stopper pumpen å sende insulin og maskinen starter å pipe.

– Jeg får hjertet i halsen hver gang jeg hører den lyden. Jeg blir kjempestresset og redd. Det skjer ofte på natten.

Lite søvn

Hver natt står Mokkelbost opp fast tre ganger. Utenom det kan pumpen pipe tre ganger til. Det har blitt lite søvn på henne de siste ukene. For at hun skal kunne følge med på datteren i løpet av natten sover de begge i samme seng.

– Jeg tør ikke å gjøre noe annet akkurat nå. Nå har vi holdt på i over en måned og jeg er utrolig trøtt. Jeg føler jeg går rundt som en vandrende zombie hele dagen.

Hver dag må hun drikke flere liter med kaffe for å holde seg våken.

– Jeg har skjønt at det tar rundt seks måneder før ting begynner å flyte. Nå handler det bare om å overleve og finne gode rutiner. Jeg har en almanakk der jeg skriver ned alt jeg må huske ellers glemmer jeg det bare.

Sykdom endret humøret

Moren har merket at humøret til Aya har forandret seg etter at hun ble syk. Før var hun alltid glad og sprudlende, men nå kan hun fort bli utålmodig, hissig og sutrete.

– Blodsukkeret hennes går veldig opp og ned, og det påvirker humøret. Det gjør meg trist å tenke på at det alltid vil være slik.

Livet ble snudd opp ned

På sykehuset fikk Aya lov til å leke med blodsukkerapparatet.

Nå må alle måltider skje på faste klokkeslett hver eneste dag. De kan ikke lenger ha lørdagsmiddagen når det passer dem på kvelden.

– Det er heller ikke like enkelt å dra ut lenger. Nå må vi pakke sekk og passe på at vi har alt utstyret vi trenger og ekstra mat.

Foreldrene må hele tiden følge med på hva og hvor mye Aya får i seg til enhver tid. Frykten er at hun skal få i seg noe uten at de ser det slik at blodsukkeret skyter i været.

– Jeg vet at alt vil gå på autopilot etter hvert, men akkurat nå synes jeg det bare er fryktelig vanskelig. Vi må hele tiden passe på at det ikke ligger mat fremme og med tre andre barn boende hjemme er det ikke enkelt.

Datter krever mye oppmerksomhet

Akkurat nå er det mye fokus på yngstejenta og de fire andre barna har kommet i andre rekke. Sønnen Zakaria (4) har tatt sykdommen hardest. Han har vært med på sykehuset og sett hvor vanskelig det har vært for lillesøsteren å bli stukket i fingeren flere ganger til dagen.

– Han har tydelig sagt at han ikke liker legene og tror det er dem som er grunnen til at Aya er syk.

De andre barna er forståelsesfulle og hjelper foreldrene så godt de kan.

– De to eldste har en annen far som har tatt over en del av ansvaret for dem, men jeg prøver å sette av tid til dem.

Etter å ha blitt stukket i fingeren flere ganger til dagen startet Aya å gjøre det samme med dukkene sine.

Tilvenning i barnehagen

Frem til høsten skal Mokkelbost gå hjemme med datteren. På den måten får de god tid til å bli kjent med sykdommen før Aya starter for fullt.

– Jeg kjenner at det skal bli skummelt å gi ansvaret over til noen andre, når jeg som lever med dette hele døgnet, synes det er utfordrende å huske på alt. Det jeg er aller mest redd for er at blodsukkeret skal bli for lavt slik at hun får kramper eller besvimer.

 

Symptomer på diabetes

Rigmor Knutsen er diabetessykepleier ved barneklinikken på Nordlandssykehuset.

Diabetessykepleier Rigmor Knutsen ved barneklinikken på Nordlandssykehuset forteller at man kan få bekreftet diagnosen enten ved å måle blodsukker eller å ta en urinprøve.

– Det kan være vanskelig å skjønne at det er diabetes hvis du ikke vet hvilke symptomer du skal se etter. I ettertid er det lett å se sammenheng og få dårlig samvittighet at man ikke har skjønt det før, sier hun.

Etter at diagnosen har blitt bekreftet blir barna innlagt på sykehuset en til to uker avhengig av hvor syk de er.

– I løpet av den tiden skal de lære hvordan de måler blodsukkeret og hvordan de setter insulin. I tillegg får de en innføring i sykdommen og hva som skjer i kroppen når blodsukkeret blir for høyt og for lavt.

– Blir bedre med alderen

Sykepleieren skjønner at det kan føles overveldende i starten, men forteller at det blir bedre med tiden.

– Det er mye som skal læres på kort tid, fra å ikke kunne noe, til å skulle være ansvarlig for hele behandlingen. Det er mye arbeid å holde blodsukkeret stabilt, men lager du deg gode rutiner fra starten og tar tiden til hjelp, vil det bli bedre.

Knutsen forteller at noen barn er vanskeligere å regulere enn andre.

– Det betyr ikke at du gjør noe galt eller gjør en dårlig jobb hvis blodsukkeret svinger. Det er mange faktorer som spiller inn som mat, mengde insulin man har satt, sykdom, følelser og stress.

At humøret endrer seg er ifølge Knutsen helt normalt.

– Blir blodsukkeret for lavt kan barnet bli lettere irritert og sutrete, og blir det for høyt kan det gå utover konsentrasjonen og du kan bli trøtt og sliten.

Sliten og overveldet

I går var mor og datter på ny kontroll hos legen. Hver tredje uke sjekker de blodsukkeret på sykehuset. Fembarnsmoren fortalte til legen at hun føler hun gjør alt galt siden blodsukkeret er så ustabilt, men fikk beskjed at det er helt normalt på små barn.

– Det er veldig overveldende og jeg tror det vil være slik lenge. Jeg går og venter på at de skal si unnskyld, men vi har tatt feil. Jeg vet at det aldri vil skje, men det er så vanskelig å akseptere at hun har fått diabetes.

Tips til deg som har barn med diabetes

  • Meld deg inn i grupper på Facebook og i Diabetesforbundet. Der kan du få masse god informasjon og det arrangeres treff for foreldre. Det kan være nyttig å dele erfaringer og få råd fra andre som går igjennom det samme.
  • Ikke vær redd for å spørre hvis det er noe du lurer på.
  • Lag deg gode rutiner fra starten av. Disse vil ofte henge igjen resten av livet.
  • Må dere opp på nettene og er to foreldre kan det være smart å bytte på hvem som skal stå opp. På den måten kan dere sove annen hver natt.

Kilde: Diabetessykepleier Rigmor Knutsen og Kamilla Mokkelbost

Tips til deg som har barn med diabetes

  • Meld deg inn i grupper på Facebook og i Diabetesforbundet. Der kan du få masse god informasjon og det arrangeres treff for foreldre. Det kan være nyttig å dele erfaringer og få råd fra andre som går igjennom det samme.
  • Ikke vær redd for å spørre hvis det er noe du lurer på.
  • Lag deg gode rutiner fra starten av. Disse vil ofte henge igjen resten av livet.
  • Må dere opp på nettene og er to foreldre kan det være smart å bytte på hvem som skal stå opp. På den måten kan dere sove annen hver natt.

Kilde: Diabetessykepleier Rigmor Knutsen og Kamilla Mokkelbost